よく分からない病気神経痛性筋萎縮症

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    それは本当に突然起こった病気。
    9月9日に背中の痛みから始まり、14日には夜中に突如右手親指が蜂に刺されたかのように腫れて痛む。

    熱感もあり、徐々に人差し指と手のひらの1部分にしびれと痛みが広がり上腕全部の筋が次々と痛み出す症状に襲われる

    整形外科でブロック注射を場所を変え2度打つも状態は変わらず、整形外科病院を3軒、手の平に湿疹も出来たので皮膚科1軒、総合大学病院へも行ったが原因不明

    MRIや血液検査等行うも先生は首をひねる。

    一時は胸郭出口症候群か手根管症候群とか色々調べたけどどうも症状が完全一致しないし
    そしてとうとう腕の専門医がいる病院に辿り着きようやく病名が判明

    先生に分からないので書いてって言ったら読みづら〜(^◇^;)
    神経痛性筋萎縮症。

    炎症性ニューロパチー??って。
    10〜30万人に1人とか。そんな確率なら宝くじに当たる方がいいのにー。(買ってないから当たらないけど) なかなか厄介な病気、、、。

    要するに使ってもいないのに勝手に筋が炎症を起こしていく病気らしい
    動かしてもいないのに痛みがどんどん広がるはずだわ。
    右手ちょっとでも使うと筋が攣ってきて萎縮する感じ。
    とりあえずステロイドの点滴を3日間
    多少の痛みの軽減はあったけれど3日を過ぎるとまた元のように痛みが広がってきた
    でも進行は止まった感じ

    半年で6割が治るらしいが予後はあまり良くなくて再発や後遺症もあるらしい。
    原因は不明で余りよく分からないらしいけどどうも流行すると年とそうでない年とあるのでウィルスの可能性もあるんだって。
    その先生曰く今年も流行っているって( ;∀;)
    現在はノイロトロピン、リリカ、トラムセットの服用で次回のステロイド点滴を待ってる状態



    少しだけれど親指の腫れは引いてきたかな

    利き腕の右手の使用が制限されたらできることが一気に減る
    しかも動かさなくても痛みが絶えずあるので気も重い
    大好きなゴルフも、キトにディスクを投げることも、本を読んだり文字を書いたり簡単な家事すら思うようにできなくて1ヵ月半以上、家族にも迷惑を掛けてるし何も出来ない自分にも腹がたつし。
    人はこうやって鬱になるんだなと実感する。
    それでも手の専門医に掛かれたおかげで普通の人よりも早く治療を開始できたのでまだマシなのかな


    手が上手く使えないので左手でご飯を食べ、ハサミも左手で使えるようになってきた!
    髪の毛も手入れが大変なのでショートにした。ここまで短いのは20年ぶりかな
    もうしばらく我慢の日々が続きそう



    11/16現在
    亀の歩ながら、少しずつだけど痛みがひいてきている

    コメント
    急なコメントすみません。
    つい先日、夫が同じ診断を受けました。
    ネットなどでも情報が少なく、これから夫かどのようになっていくのか不安です。
    その後症状はどうなりましたでしょうか?
    • メル
    • 2019/07/30 10:54 PM
    こんばんわ
    私と同じ病名での診断がついたとのこと、さぞかしご心痛のこととお察しします。
    でも私には病名がつくってホッとする部分もありました。
    痛みが半端なかったので。
    早い診断だったらステロイド注射は結構有効だそうです。
    私は既に数か月たっていたので対処療法しかありませんでしたが。
    現在、2年10ヶ月が経ちまして投薬は続いています。
    リリカとノイロトロピンのみ。まだ痛みは残ってます、かなり軽減しました
    あと残念ながら親指の痺れと感覚麻痺は残ったままです。
    この状態に慣れました。利き腕の親指の麻痺は結構残念ですが。
    物を触って感じる感覚、素材感を感じ取ったり熱を感じるとか
    日常にちょこちょこ不便な点はありますが上手に付き合うしかないのかなって思っています

    でも大抵の人は2年くらいを目処に急速に回復するって先生はおっしゃっていましたから私のケースはレアかもしれません。
    希望を捨てずに長い目で付き合って下さいね。
    私は右の親指ですが出る場所は本当に千差万別らしいので私の感覚が参考になるかぢうかわかりませんが早く良くなると良いですね。
    ご家族の方も心配でしょうが本人も先の見えない不安があるでしょうからどうか寄り添って差し上げて下さいませ。
    • リキ
    • 2019/07/30 11:16 PM
    急なコメントに対して、早々な返事をありがとうございました。
    夫は利き手の上腕に痛みがある状態で、急な痛みが出てからすぐこの診断を受けたので、早期に発見できたのかもしれません。
    今はステロイドの服用をして、リハビリもしていく話になりました。
    夫が前向きな考えで向き合う覚悟が出来ているみたいなので、私の方が落ち込んでいる場合でもないなと 反省しました。
    夫が単身赴任になった矢先なのと、私の出産間近で 近くでサポートかなかなか出来ない状態ですが 一緒に向き合って行きたいと思います!
    貴重なお話を聞かせていただいてありがとうございました!!
    • メル
    • 2019/07/31 5:41 PM
    メルさんのご主人様は早期発見だったとの事、それは本当に何よりですね。
    きっと徐々に良くなると思います。
    ご主人の単身赴任にご自身の出産、お若い2人に突然降りかかった奇妙な病気にさぞかし心配だと思います。
    これから出産を控えておられるメルさんは今しばらく気持ちが沈んでしまったりするかもしれませんが、、、。
    前向きに病気を捉えておられるご主人さまなら大丈夫、頼もしいですね。
    元気な赤ちゃんを産んでくださいね〜。

    私の経過で参考になることならいつでも聞いてください。
    • リキ
    • 2019/07/31 6:23 PM
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